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雪白的頭髮、蒼白的肌膚、紅色的眼睛，是他們的特徵，因為畏光，所以在夜晚活動較為舒適。對於這群孩子，巴拿馬的印第安人給他們起了一個好聽的名字--「月亮的孩子」，也就是台灣人一般所說的白化症患者。

來自金門的董小弟是一名白化症患者，因為視力不良造成學習上的障礙，後來經班上同學家長介紹，特別到台北聯合醫院陽明院區視覺復健中心（Visual Rehabilitation Center，VRC）跨專業團隊求診，希望能改善情況。

經個案管理師莊雨馨表示，董小弟有近千度的高度遠視以及高達三、四百度的散光，黃斑部的視凹區也因為白化症關係發育不良，雙眼眼球震顫，使得雙眼視力僅有0.1。後來在各方專業人士的合作下，讓董小弟弟的視力進步到0.4，並能夠快樂學習。

臺北市立聯合醫院陽明院區主治醫師林育葳說明，白化症為隱性遺傳，是因身體缺少了酪氨酸酶（tyrosinase，簡稱TYR），使得體內的黑色素細胞（melanocyte）無法將酪氨酸（L-tyrosine）最終變成黑色素（melanin）。任何人種都可能得白化症，以深色皮膚人種居多，其發生率為1／15,000至1／20,000，在台灣約有2000至3000位白化症患者。

眼睛方面，因白化患者黑色素產生異常，缺乏視網膜色素上皮（RPE），進而影響到視網膜黃斑部發育，最終造成視力不良。另外，還容易有遠視、近視以及散光，另外斜視以及眼球震顫等問題。因為這些因素，患者多有弱視問題，看近看遠都有障礙，建議及早至眼科做檢查並早期視力矯正，以期刺激視力發育。

最後，林育葳提醒，由於缺乏黑色素的防護，白化症患者的皮膚及眼睛極容易曬傷，日久可能導致皮膚癌或視神經傷害，所以應該要避免陽光直接曝曬，孩童的學習教材也須用特殊設計的大字本及運用輔助器具；此外，心靈上也需要各界輔助，才能夠讓他們能在身心、日常生活及社會適應的方面正常發展。【本文經《健康傳媒》授權刊登】





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